Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой

Начало книги

Книга, которую вы держите сейчас в руках, рассказывает о невидимых людях.

О тех, кого мы привыкли не замечать, о чьей судьбе нам страшно думать.

А еще о людях, которые помогают им жить – и умирать.

«Дом с маяком» – детский хоспис в Москве и Московской области и хоспис для молодых взрослых. Прибежище для тяжело болеющих детей и их семей. Детей, которых нельзя вылечить, но можно наполнить жизнью их последние месяцы или годы, чтобы они прошли без боли, с достоинством и смыслом.

С английского глагол palliate переводится как «смягчать, облегчать, покрывать, извинять». Сейчас слова «паллиативная помощь» уже привычны нашему уху, но в те годы, когда эта история только начиналась, паллиативная помощь воспринималась как нечто радикальное, а провозвестники этой идеи напоминали всем горстку безумцев, горящих своей миссией.

Эта книга не только попытка зафиксировать уникальный опыт тех, кто шел первым, но и надежда удержать современное российское общество на той шаткой грани, за которой люди путают хоспис с хостелом, показывают пальцем на человека в коляске и считают, что взамен «дефектного» ребенка можно «просто родить нового». История эта прежде всего про милосердие, гуманное, человеческое естество, за возвращение и победу которого почти четверть века боролись благотворительные организации.

Читать дальше →